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Hace algunos días se conoció el caso de Lucas Leiva Márquez, bebé de 4 meses que necesita un remedio que cuesta más de 1.560 millones de pesos.

Marcela Márquez y Álvaro Leiva son reconocidos profesionales de la salud de nuestra ciudad. Ella es matrona y él, dermatólogo. Ambos desempeñan sus labores en el sector público y hace cuatro meses le dieron la bienvenida al mundo a sus mellizos Victoria y Lucas.

Sin embargo, hace poco menos de un mes, luego de una serie de exámenes específicos, recibieron el diagnóstico de que el pequeño Lucas padecía una grave enfermedad: Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1.

Los pacientes con AME no producen una proteína que conecta los nervios con los músculos, por los que estos se atrofian, situación que impide realizar funciones básicas como respirar o tragar y lleva rápidamente a la muerte a los bebés.

Existen cuatro tipos de AME y el que padece “Luquitas” es el más grave. Pese al diagnóstico, existe una esperanza. La farmacéutica suiza Novartis elabora el fármaco Zolgensma, conocido como “el más caro del mundo”, ya que sólo una dosis vale cerca de $1.560 millones, lo que equivale a 2 millones de dólares, y no es reembolsable por el sistema de salud ni tiene cobertura de seguros catastróficos.

Para que “Luquitas” pueda seguir junto a sus padres y hermana, es necesario que reciba el tratamiento antes de los 2 años de edad, debido a que es así como el fármaco tiene el potencial de corregir el gen anómalo.

Hoy el pequeño está internado en la UCI de la Clínica Dávila en Santiago y necesita de la colaboración de todos los iquiqueños e iquiqueñas.

El municipio planteó hacer un  Especial Solidario este sábado 22 de agosto, a partir de las 19 horas, en el que se unirán el Facebook de la Municipalidad de Iquique, RTC Televisión y la Radio Municipal para ayudar a “Luquitas” y su familia. En la oportunidad se contará con donaciones, invitados especiales y un equipo en terreno recibiendo las ayudas.

Los aportes se pueden realizar, desde ya, en la Cuenta Corriente N°1300002125 del BancoEstado, a nombre de Marcela Márquez Luza, RUT 13.867.497-5. El comprobante debe ser enviado al correo electrónico [email protected] [11] con copia a [email protected] [12]